Home Salute Giornata malattie rare: 200mila gli italiani colpiti, #uniamolavoce

Giornata malattie rare: 200mila gli italiani colpiti, #uniamolavoce

La Giornata delle malattie rare è una campagna di sensibilizzazione internazionale che vuole aumentare la consapevolezza e l’informazione sulle malattie rare e sul loro impatto nella vita di chi ne è colpito nella società in generale e tra i decisori pubblici in particolare. Ogni anno la Giornata si sviluppa intorno a un tema e a uno slogan che quest’anno sono: La voce del paziente. Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare.

Con la campagna #UniamoLaVoce, UNIAMO FIMR onlus vuole coinvolgere tutti nel realizzare e condividere un vero e proprio grido liberatorio che “dia più forza alla voce delle persone che vivono con condizione di malattie rare.” E’ questa la forza delle rete, connettere tutti e far senitre le persone che vivono situazioni particolari meno sole. Tutti siete invitati a pubblicare un video con il vostro urlo e, attraverso il meccanismo della social mention, potrete invitare i vostri amici a fare lo stesso. Non solo video: si potrà partecipare anche attraverso una foto che immortali l’urlo, oppure semplicemente scrivendo un tweet di solidarietà per la causa con l’hashtag #UniamoLaVoce. La campagna, sarà attiva fino a sabato 5 marzo e i contributi faranno parte dell’album della Giornata delle Malattie Rare 2016. 

Ogni persona che vive la condizione di avere una patologia rara  può raccontare di un incredibile viaggio attraverso un labirinto di consulti medici, analisi, responsi, nel tentativo di accedere a una diagnosi definitiva e, possibilmente, a un trattamento. Sono storie fatte di momenti di grande paura, dove tutte le tue certezze crollano, con attimi di grande solitudine e isolamento, ma sono anche piene di speranza e grande resilienza.

Proprio per sensibilizzare l’opinione pubblica, ma in particolare i decisori politici, sull’impatto che le malattie rare hanno sulla vita delle persone nasce nel 2008 la Giornata delle Malattie Rare per volontà di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, l’organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti. In questi nove anni la Giornata, celebrata sempre l’ultimo giorno di febbraio, è diventato un evento mondiale che coinvolge oltre 80 paesi nel mondo. 

E’ la più importante campagna di sensibilizzazione internazionale per i malati rari, i loro familiari, i professionisti socio-sanitari e della ricerca che operano nel settore. Un’occasione fondamentale per aumentare la consapevolezza e l’informazione sulle malattie rare non solo nella società in generale e tra i decisori pubblici in particolare, ma anche per spezzare l’isolamento delle famiglie e dei pazienti e raggiungerli on il messaggio che le comunità dei malati rari di tutto il mondo lavorano strenuamente per far sì che le necessità particolari di chi vive questa condizione siano recepite. Ad oggi la Giornata delle Malattie Rare ha contribuito al progresso di piani nazionali e politiche per le malattie rare in molti paesi.

In Italia la Giornata è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, l’Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS.  La Federazione è un’Associazione di Promozione Sociale – APS, nata nel 1999, che riunisce un centinaio di associazioni di malattie rare tra nazionali e regionali.  L’empowerment dei pazienti, la formazione dei medici sulle malattie rare, la collaborazione con tutti gli stakeholder coinvolti nel settore delle malattie rare, a partire dal Ministero della Salute, l’ISS, AIFA, Age.Na.S, per proseguire con le società scientifiche e federazioni dei medici, costituiscono alcuni dei suoi principali asset di azione

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uniamolavoce.org