Home Salute Telethon, lancia la campagna #nonmiarrendo contro le malattie genetiche rare

Telethon, lancia la campagna #nonmiarrendo contro le malattie genetiche rare

Telethon- In occasione della ventiseiesima edizione di Telethon è partita ieri 13 dicembre la maratona televisiva e radiofonica che durerà sino al 20 dicembre. #NONMIARRENDO, è il nome scelto per questa nuova campagna di sensibilizzazione . Si svilupperà attraverso un palinsesto e toccherà in modo particolare la programmazione di reti e testate Rai. Molti non sanno che ogni minuto nel mondo nasce un bambino affetto da una malattia genetica . Grazie a queste raccolte fondi, gli studi e le ricerche sono proseguiti e moltissime malattie genetiche sono state identificate . Sono stati  scoperti i sintomi e i meccanismi delle stesse patologie, ma per molte delle quali non c è ancora una cura. Telethon nasce proprio con lo scopo di cercare fondi da mettere a disposizione per la ricerca. Fu l’attore americano Jerry Lewis nel lontano 1966 a far partire la prima Telethon per raccogliere fondi per la ricerca sulla distrofia muscolare. Nel corso degli anni, la parola Telethon è stata utilizzata per ogni trasmissione televisiva della durata di più ore o giorni, per promuovere campagne di sensibilizzazioni e ricavare fondi per la ricerca. In Italia è stata fondata nel 1990 da Susanna Agnelli con la collaborazione della UILDM, Unione Italiana Lotta alla distrofia muscolare, per finanziare la ricerca sulle malattie rare e genetiche. Grazie all’enorme contributo di Telethon e le tantissime iniziative di raccolta, sono state scoperte cure per l’ADA-SCID, una malattia rara che condannava i bambini affetti a vivere in ambiente continuamente sterile . Avendo un sistema immunitario seriamente compromesso, erano continuamente a rischio di infezioni serie. Telethon dunque, oltre la raccolta fondi si occupa anche della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti in vari centri e laboratori. Come consuetudine la campagna di sensibilizzazione parte poco prima delle festività natalizie. E’ stato attivato domenica scorsa, il famoso numeratore nel corso della trasmissione “Domenica In” su Rai Uno che mostrerà in tempo reale l’ammontare dei fondi, e, sarà disattivato domenica 20 dicembre nel corso della trasmissione “ Affari Tuoi”. Al contempo nelle piazza il 19 e 20 dicembre si svolgerà la distribuzione di” Cuori di cioccolato” sempre per contribuire alla raccolta fondi e inoltre, ci sarà la possibilità di fare una donazione anche tramite un sms al Nr 45501 il costo è di due euro.
Fino al 21 dicembre sarà attivo il numero solidale 45501. Il valore della donazione è di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali. Sarà di 2 euro anche per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Vodafone e TWT e di 5 e 10 euro per ogni chiamata effettuata da rete fissa TIM, Infostrada, Fastweb e Tiscali. Inoltre sarà attivo dal 1° al 31 dicembre il Numero Verde CartaSi 800.11.33.77 per le donazioni con Carta di Credito. Attraverso una piccola donazione tutti possiamo contribuire alla realizzazione di numerosissimi altri progetti che sono già in cantiere per studiare tantissime altre malattie.

La prima Telethon (contrazione di television marathon) nacque nel 1966 negli Stati Uniti d’America su iniziativa dell’attore Jerry Lewis con il fine di raccogliere fondi per la ricerca sulla Distrofia muscolare. Nel corso degli anni il termine è diventato di uso generale e si riferisce ad una qualsiasi trasmissione televisiva della durata di ore, o persino di giorni, mirata alla raccolta di donazioni. La trasmissione, di cui esistono analoghi in molti paesi europei, si compone di stacchi di varietà, cantanti, musicisti, attori comici e altri artisti e ospiti inframmezzati da richieste di donazioni e approfondimenti giornalistici. Il telethon di maggior successo al mondo, per quanto riguarda i fondi raccolti, è la trasmissione di 25 ore nell’Australia occidentale diretta da Seven Perth a favore dell’ospedale Princess Margaret Children di Perth.

Telethon in Italia

Telethon è stata creata in Italia nel 1990 da Susanna Agnelli in collaborazione con l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) per finanziare e promuovere ricerca scientifica sulle malattie genetiche, malattie rare. Con i fondi raccolti, grazie alla omonima maratona televisiva in onda sulle reti Rai, alle iniziative di raccolta, alla rete dei partner e alla rete dei volontari sul territorio, la Fondazione Telethon ha scoperto la cura della ADA-SCID, malattia che costringeva i bambini che ne erano affetti a vivere dentro una bolla sterile (da qui il termine “bambini bolla”). Insignita dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è attualmente presieduta da Luca di Montezemolo.

La fondazione Telethon

La Fondazione Telethon è un’organizzazione senza scopo di lucro riconosciuta dal Ministero dell’Università e della Ricerca Scientifica e Tecnologica. Compito della Fondazione è quello di gestire e promuovere le iniziative di raccolta fondi, gestire i fondi raccolti per destinarli ad attività di ricerca interna (presso gli istituti fondati da Telethon) ed esterna (presso laboratori che ospitano i ricercatori che ricevono una borsa). In particolare, gli istituti fondati e gestiti direttamente da Telethon sono:

  • L’Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica (TIGET) con sede a Milano e diretto da Luigi Naldini;
  • L’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (TIGEM) con sede a Pozzuoli (Napoli) e diretto da Andrea Ballabio;
  • L’Istituto Telethon Dulbecco, un istituto virtuale intitolato al premio Nobel per la Medicina Renato Dulbecco.