Home Editoriale L’assistenza che ci piace: la libertà e scelta delle cure assitenziali

L’assistenza che ci piace: la libertà e scelta delle cure assitenziali

Perché il diritto alle pari opportunità definite dall’art 3 della costituzione possono essere garantite da un progetto serio che tenga conto dell’autodeterminazione del disabile,nello scegliere il proprio caregivers.
È un progetto,serio quello promosso dal comune della Regione Abruzzo, e come tale merita una risonanza mediatica e una riflessione affinché le buone prassi vengano riformulate da altri comuni, perché non esistono cittadini di serie B. Vivere la dipendenza delle cure, il dramma di una quotidianità da costruire reca a chi è svantaggiato una seconda fragilità.
È bene il progetto in questione si chiama “Vita Indipendente” cioè vivere liberi di scegliere nonostante la disabilità, servendosi dell’aiuto di assistenti personali autogestiti che abbiano direttamente con la persona disabile, un rapporto di lavoro, e che nell’aiutarla facciano esclusivamente quello che lei gli chiede di fare.

È questo il sistema innovativo di assistenza e cura avviato ormai in diverse regioni italiane che afferma la possibilità di autodeterminazione della persona disabile che diviene titolare e gestore riconosciuto di un proprio progetto esistenziale per giungere ad una graduale autonomia nell’esercizio della propria cura riferisce la -Dott.ssa Serena Mortari-
Assistenza personale significa che un assistente si prende cura, durante il suo servizio, soltanto di voi, secondo orari, modalità, tempi stabiliti da voi soltanto.
Ogni persona ha bisogni (fisici, psicologici, morali) suoi specifici che nessun corso di formazione può prevedere nel dettaglio.
Chiunque, e perciò anche una persona con disabilità, ha diritto di fare scelte personali, anche strane, anche sbagliate (ovviamente non illegali).
Vita Indipendente tenta di ovviare alle situazioni di imposizione che, per le persone con disabilità, si presentano costanti nella vita quotidiana e sono causa di profonde frustrazioni. Si cerca di superare queste situazioni prevedendo l’assunzione di assistenti che il disabile stesso paga per fare esattamente quello che lui chiede, quando lui chiede, e come lui chiede. Se la persona che assiste non fa in questo modo, si può licenziare e se ne può cercare un’altra.
La persona con disabilità presenta un suo progetto individuale in cui precisa di quante ore di assistenza ha bisogno e con quali costi, e lo Stato (attraverso le Regioni e le ASL) le rimborsa i soldi spesi per questa assistenza, dopo averle assicurato un finanziamento globale per quel progetto (di solito annuale).
In Italia questa formula è stata definita pagamento indiretto perché non gestito dallo Stato. Solo con questo sistema le persone con gravi e gravissime disabilità diventano davvero soggetti con facoltà di decidere sui loro bisogni. E l’ente pubblico (ASL o Comune) dice: tu fai un progetto per la tua assistenza, io te lo presento in Regione e cerco di ottenere un finanziamento che poi ti verso perché tu possa coprire le spese per il tipo di assistenza che tu, persona, ti sei scelta e che tu comandi e paghi. Insomma persona con disabilità ed ente pubblico lavorano insieme ognuna nell’ambito stabilito, perché il progetto individuale possa essere realizzato. E per la prima volta chi firma il progetto (cioè l’ideatore che se ne assume anche la responsabilità) è la stessa persona disabile.
Parlando di questo tipo di progetti, ci sono altri due criteri basilari:
a) Il progetto, e di conseguenza la valutazione iniziale, devono essere incentrati sui bisogni e non sul servizio
b) La valutazione deve essere una auto-valutazione, cioè deve essere effettuata dalla persona disabile.
Nel servizio di assistenza domiciliare “tradizionale”, vediamo subito che orari e numero di ore concesse sono comunque subordinate alla disponibilità: dipendono cioè da quanti utenti usufruiscono di quel servizio, da quanti assistenti ci sono nell’organico, dalle norme contrattuali di categoria.
In una valutazione iniziale su cui creare un progetto di Vita Indipendente non è così. Non si dice genericamente: c’è bisogno di tot ore di assistenza al giorno o alla settimana, ma si specifica nei dettagli (alzarsi, vestirsi, andare in bagno, uscire, studiare, lavorare, cucinare, e qualsiasi altra cosa) in modo che sia poi ben chiaro fin dall’inizio con l’assistente personale autogestito tutto il ventaglio di mansioni che sarà chiamato a svolgere.
Inoltre nello stabilire durata e fasce orarie, saremo noi stessi a calcolare l’elasticità necessaria a fronteggiare eventuali imprevisti. Perché il secondo concetto fondamentale è che questa valutazione è, appunto, una auto-valutazione. Solo la persona con disabilità può sapere particolari di se stessa strettamente personali, riguardanti per esempio la propria igiene, le proprie funzioni fisiologiche, le proprie abitudini, le proprie esigenze psicologiche.
Perciò la valutazione iniziale per stendere un progetto individualizzato dovrà:
1. essere effettuata dalla persona con disabilità che è protagonista del progetto,
2. essere estremamente dettagliata sia nella specifica delle necessità che negli orari,
3. prevedere la massima flessibilità possibile negli interventi.
Dunque siamo partiti dai nostri bisogni. Adesso dall’analisi di questi bisogni dobbiamo arrivare a stabilire:
a) quante ore di assistenza ci servono e in quali orari
b) che tipo di servizio può soddisfare meglio i nostri bisogni
c) di quanta flessibilità nel servizio abbiamo bisogno
d) di quanti e quali ausili possiamo disporre e se e quanto incidono sul servizio necessario
A questo punto dovremo valutare quanto della nostra assistenza desideriamo sia autogestita, cioè pagata direttamente da noi attraverso i finanziamenti per la Vita Indipendente. Per vari motivi, infatti, soprattutto in una prima fase, può essere opportuno servirsi di vari tipi di assistenza contemporaneamente, e non abbandonare del tutto anche l’assistenza tradizionale non autogestita (ad esempio l’assistenza domiciliare fornita dall’ASL, il volontariato, ecc.). Se ben pianificate, un tipo di assistenza non esclude l’altra: usate contemporaneamente, magari in ambiti diversi, possono darci maggiori garanzie, almeno finché siamo in fase sperimentale per quel che riguarda le nostre capacità di gestione.
Se chiediamo flessibilità al nostro assistente per la buona riuscita della nostra vita, dobbiamo anche noi essere flessibili nei suoi confronti per non andare a compromettere in maniera pesante la sua vita privata, il che porterebbe inevitabilmente ad una interruzione del rapporto di lavoro.
Nel conteggio economico di un progetto di vita indipendente occorre stabilire un monte ore/settimana, dal quale sarà facile calcolare un monte ore/anno.
Valutando tutto questo dovreste aver deciso se preferite assumere un dipendente direttamente tramite il contratto nazionale per i collaboratori familiari oppure ricorrere a una cooperativa.
Nelle relazioni educative esiste il rischio incombente di occuparsi dell’altro vedendone solo il bisogno di cure e decidendo per lui. In questo modo si rende il destinatario della cura oggetto di essa, senza concedere spazio alla sua capacità intenzionale.
Vita Indipendente permette di superare gli schemi assistenziali tradizionali, introducendo il meccanismo della gestione indiretta nell’ambito della programmazione di interventi per le persone con disabilità grave e gravissima.

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Ci auguriamo che questo sistema innovativo venga adottato anche in Campania,del resto Legge Regionale del 23 ottobre 2007 n. 11 Legge per la dignità e la cittadinanza sociale Attuazione della legge 8 novembre 2000, n. 328,prevedeva l’autodeterminazione dell’assistenza e l’utilizzo dei voucher di cura.