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Autismo, via libera alla legge, prima in italia

AUTISMO: via libera alla  legge , la prima in Italia.

Nonostante le aspettative, il nostro paese è anche in questo caso un paese  in cui l’approvazione di una legge corrisponde quasi sempre al “non c’è molto da festeggiare. Perchè?  Perche’, anche se, dopo anni e tentativi  si rimette in piedi l’attenzione verso la strutturazione delle “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”, sembra esserci un’inconcludenza, una scarsa attenzione rispetto alle reali esigenze delle famiglie e della scuola  non stanziando neppure dei fondi ad hoc. Si evincono e si apprezzano i tentativi di mediazione e rivalutazione della condizione delle persone autistiche, ma di fatto forse cambierà poco o quasi nulla. Il Testo unificato è stato approvato mercoledì 5 agosto dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato , la paura è che il provvedimento rimanga però solo una dichiarazione di volontà ed intenti. Di fatto la  legge prevede l’inserimento nei livelli essenziali di assistenza, (cioè le prestazioni e i servizi che la Sanità è tenuta a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o col pagamento di una quota di partecipazione) dei trattamenti per l’autismo,  novità  che dovrebbe fornire una omogeneità nelle risposte da parte delle regioni , ma non c’è nessun riferimento ai fondi da destinare alle famiglie o alle scuole,che nella maggior parte dei casi operano  ed intervengono nei trattamenti in maniera autonoma. Ricordiamo che non tutte le forme di autismo sono uguali, i «disturbi dello spettro autistico», rappresentano un vero e proprio percorso ad ostacoli da  affrontare , lasciando sofferenza ai pazienti  e le loro famiglie: dalla diagnosi, che spesso arriva in ritardo, alle cure costosissime, perlopiù a pagamento, che permettono di alleviare sintomi e sofferenze.  Le famiglie vivono attualmente la staticità delle aziende (asl), che dando risposte quasi sempre negative,  rimandano alle associazioni e centri di cura privati con spese a carico delle famiglie stesse. La legge rappresenta un passo in avanti comunque  perchè  amplia gli obiettivi generali , prevede l’aggiornamento triennale delle linee guida e rafforza l’impegno nella ricerca sul tema, investendo nella formazione del personale sanitario e dei centri di assistenza qualificati ed inserendoli  nei LEA (non ancora pronti però), come a voler sottolineare che c’è una legge ma non i soldi, un passo in avanti insomma, ma senza aggiungere un euro al budget sanitario. Sintetizzando: i genitori si sentiranno forse confortati dall’idea che c’è finalmente una legge che riconosce l’esistenza degli autistici, ma realmente,  avverranno dei cambiamenti? Forse pochi, perchè poco si è detto  sulla scuola, sugli insegnanti di sostegno, sulla formazione specifica di quest’ultimi e tanto rumore si è fatto nei palazzi, molti discorsi e passerelle. Ora aspettiamo , insieme alle famiglie, che il ministero della Salute sblocchi dal Fondo sanitario nazionale risorse ad hoc per i disturbi dello spettro autistico.

Una sfida, un’attesa, una speranza, per compiere un salto di qualità, non reale ma possibile.

 

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