Il trust , in realtà già esistente dal 1992 in italia , anticipa la legge del “dopo di noi”, quel “dopodinoi” che simboleggia il sentimento che blocca migliaia di genitori rispetto al futuro dei propri figli disabili: la paura del domani. Per noi una reale forma di impegno ed interesse rispetto alla vita e alla dignità delle persone con disabilità. Attesa come una legge urgentissima, oggi diviene una concreta possibilità per queste famiglie, (ricordiamo che in Italia sono 2 milioni 600 mila le persone colpite da disabilità grave e per questo non autosufficienti, ciò vuol dire che le famiglie italiane interessate sono circa il 15 per cento del totale). Il Dopodinoi, una legge, fatta di cinque proposte, totalmente unificate da Ileana Argentin, deputato Pd , affetta da una malattia degenerativa. In nessuna delle proposte sembrava essere presente l’aspetto giuridico, si menzionava soltanto un “fondo di sostegno”, si delinea ora invece, un vero e proprio patrimonio “conservato”, “segregato”, una somma di denaro destinata ad una specifica finalità, prevista anticipatamente, un progetto di vita realizzabile grazie ad una somma che nessuno se non il beneficiario può toccare o gestire, dunque conservata esclusivamente per lui. Può trattarsi di beni mobili ed immobili, sarà appunto il trustee (il beneficiario) a gestirne e disporne le finalità.
“La vera forza del trust per il dopodinoi è il progetto di vita, il futuro programmabile, il desiderio realizzabile”
Colme di significato sono a tal proposito le parole di Marina , mamma di Claudia affetta dalla sindrome di Rett.
“Perché una persona con disabilità cognitive deve essere allontanata dalla propria casa quando i genitori non ci saranno più? Ho dedicato la mia vita all’ assistenza di Claudia, quando abbiamo capito che per lei non potevamo fare altro che amarla e farla stare al meglio, cullarla tra le braccia e attenzioni di tutti noi. Quando gli altri figli sono diventati adulti è diventata il centro delle priorità per ognuno di noi, se sta bene lei stiamo bene tutti.
E allora che si rispetti la volontà dei genitori, non possiamo chiedere ad una mamma di scegliere o sacrificare l’uno o l’altro dei suoi figli, il benessere di uno piuttosto che dell’altro.
Claudia ama la sua casa ed è lì che deve rimanere…